再加上，黑立言的弟弟黑立國是發明骨髓移植的醫院——美國西雅圖華盛頓大學附設醫院的副院長，也幫忙看病歷。英文流利的黑立言，還親自閱讀各種研究報告，能和醫生討論該怎麼進行治療、化療藥怎麼打等，掌握比別人更多的醫療資源。療程前八個月是很順利的。在加護病房那三、四天，打了類固醇，黑筠瀚的白血球數就奇蹟似地從四十萬降到兩千。

之後，才六歲的黑筠瀚撐過了一次次的痛苦治療。化療讓免疫力降得極低，白血球甚至降得只有幾十個。朱媛小心翼翼，每件物品消毒，還要求進入病房的人以酒精洗手，自己也洗到手腫破皮。因為一旦黑筠瀚感染發燒，療程就要暫停，癌細胞就可能捲土重來。黑立言說，每週看驗血報告，就像看生死判書，就怕癌細胞又活躍起來。所幸療程中，幾次驗到癌細胞，都被化療藥壓了下去。

然而，在二○一○年八月，黑筠瀚因為眼睛痛就診，才發現癌細胞已經攻擊眼睛，讓左眼失明。壞消息接踵而來，針對眼睛的放射治療讓右眼也看不見了，血液中還驗出了變異癌細胞。「防線崩潰了，」黑立言說。

治療的最後結果是什麼？

周獻堂很快擬訂下一波治療計劃：先電療、再骨髓移植、再放射治療。黑立言只問，結果會是什麼？周獻堂坦白說，治療後還是可能復發，且兩次針對腦的放射治療一定會造成嚴重損毀，可能是嚴重智商傷害，也可能是半身不遂。

「我們決定，不治療了，」黑立言說。

▲黑立言(右一)與朱媛(左一)在兒子黑筠瀚(左二)進入白血病治療後期時，選擇放手，好好道別。(照片:黑立言提供)

當他和朱媛在台大醫院會議室裡告訴醫療團隊這個決定，主治醫師周獻堂一時不能理解。但黑立言不願孩子再受苦。「對父母而言，小孩子多留一天，父母就多看一天；但對病人而言，是多痛苦一天。你覺得這樣對筠瀚會比較好嗎？」他反問。血癌末期會帶來極大的痛楚，化學治療可能不是為了治癒，而是「管理疼痛」。「骨頭會爆炸，血管可能也會爆炸，」黑立言明白，「醫生說，你們難道瘋了嗎？」

黑立言與朱媛曾在醫院遇過同樣罹患血癌的高中女生。她後來已經沒有希望治癒，怎樣都壓不下癌細胞。開刀時因血小板太低無法輸血，開完刀卻又吐血，甚至要洗腎……。一天晚上，他們親眼見她因為太疼痛一直尖叫，用頭撞牆。醫療團隊圍著她，卻無能為力。「我說，治療的最後結果是什麼？是像隔壁那個女生嗎？」朱媛問主治醫師。最後，周獻堂也支持他們的決定。

之後，他們只給黑筠瀚打嗎啡，後來甚至連嗎啡都不打了。基督教信仰虔誠的他們相信，上帝會做最好的安排。雙方家庭也都支持這樣的決定。「我後來覺得，這對筠瀚是最大的祝福，因為他不用再受苦；對我們的感情也是一種祝福，不會互相責怪，」回首這個看來特異的決定，朱媛感激地說。

道歉、道謝、道愛、道別

陪伴兒子最後一段路的經驗，讓黑立言與朱媛學習很多。他們成立黑筠瀚教育基金會，幫忙照顧同樣有癌兒的家庭，還常鼓勵身邊有生病家人的人，多陪伴家庭，把每一天都當作最後一天相處。

「要道歉、道謝、道愛、道別，」朱媛說，「很多在世的人的糾結就在於，沒跟去世的人和好。如果能跟去世的人和好、相愛，這是一個受祝福的人生。」



 

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